Na tarde de ontem, os funcionários da saúde receberam uma palestra sobre os cuidados e prevenção da doença de Pompe. De 20 de maio a 20 de junho, uma campanha vai informar a população em geral e os profissionais da saúde sobre a doença de Pompe.
Será promovido um calendário de mais de 100 atividades em todo o Brasil, com aulas médicas e palestras voltadas aos profissionais da saúde que educarão a população com relação aos sintomas da enfermidade.
A Doença de Pompe é um distúrbio neuromuscular hereditário raro que causa fraqueza muscular progressiva. É causada pela deficiência da enzima GAA (alfa-glicosidase ácida), cuja falta provoca um acúmulo excessivo de glicogênio, principal reserva energética encontrada no fígado e músculos. Ela também é conhecida por deficiência de maltase ácida [AMD], doença tipo II de armazenamento de glicogênio e glicogenose II.
Ela é causada pela deficiência de uma enzima, a alfa-glicosidase ácida (GAA), que faz a quebra de uma substância chamada glicogênio, que, dentro das células, vai se transformar em energia. A falta dessa enzima é a causadora dos sintomas predominantes da enfermidade, que atinge aproximadamente 2 500 brasileiros, estimativa baseada nos dados epidemiológicos mundiais, que dão conta de que a doença afeta uma a cada 40 000 pessoas ao redor do globo. Apenas 10% de seus portadores são diagnosticados no país, dos quais apenas pouco mais de 100 estão em tratamento.
Para ajudar na divulgação da doença e informar cada vez mais a população e os médicos, desde 2012, o dia 28 de junho é a data para celebrar o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Pompe. O objetivo é propagar cada vez mais informações sobre o distúrbio e fazer com que a população esteja atenta aos principais sintomas, para que eles não sejam confundidos com problemas do dia a dia. “A data é muito importante para ajudar na luta contra a doença. Embora rara, ela precisa ser conhecida para, assim, ser tratada”, indica o médico.
Palestra doença de Pompe
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